江蘇無錫：“篩-診-康-管”全鏈條守護，讓“星星的孩子”不再孤獨

4月2日是世界孤獨癥日，今年世界孤獨癥日的主題為“落實關愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發展”。

孤獨癥兒童被醫學定義為孤獨癥譜系障礙患者，在社交、溝通和行為領域面臨獨特挑戰，他們也被稱為“星星的孩子”，獨自閃爍在遙遠而靜謐的世界中。如何構建更具包容性的社會環境，一直是全社會的共同課題。

近日，在第18個"世界孤獨癥關注日"來臨前夕，由無錫市殘聯聯合星星益站、愛心企業共同發起的"星希望"孤獨癥人士關愛活動溫情啟幕。45組孤獨癥兒童家庭、教師及志愿者齊聚一堂，通過心理沙龍、親子互動等形式，傳遞關懷力量，點亮"星星的孩子"的成長希望。

篩-診-康-管，構建全程服務網絡

2024年以來，無錫市殘聯會同市衛生健康委出臺0—6周歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案，培訓全市300余名“篩-診-康-管”業務骨干。截至去年年底，全市共完成30.7萬余名兒童孤獨癥初篩工作，覆蓋率88.11%，初篩異常復查率85.51%，復篩陽性患兒診斷率72.12%。

今年5歲的圓圓在1周歲時被確診為孤獨癥，他從2021年開始在無錫市彩虹橋幼兒園接受康復訓練，將近四年的時間里，圓圓媽媽看到了肉眼可見的變化。

“我們能夠非常明顯地感覺到孩子不管是從認知也好，還是小肌肉的精細動作方面，包括對于情感方面的一些共情，都有了非常大的提升， 希望能夠得到正確的指導和指引。”圓圓母親鮑女士（化名）表示，通過早期干預后的孩子，在生活起居和肌肉協調能力上都會有非常顯著的變化。

2025年，無錫市殘聯將通過與教育、民政、人社等多部門緊密協作，全面啟動孤獨癥全程服務“1236”行動，構建孤獨癥全程服務網絡，形成六大環節全程閉環服務的工作模式。

科技賦能，探索全鏈條守護模式

在無錫市梁溪區特殊需要兒童康復中心，4名自閉癥兒童正在接受康復訓練。他們頭上戴著的類似于“耳環”的設備，便是腦機接口。這個“耳環”不但能夠實時接受老師發出的各項指令，還能非常有效地配合老師完成高度一致的動作。其中，一位名叫淼淼的男孩使用該系統已有一年多時間。

“我覺得這不僅僅是給孩子學的，也是給我們學的，老師在引導的時候家長也可以一起學習，比較方便，在家里時時刻刻都可以去對孩子進行引導，這樣就免于在機構之間進行奔波了?！表淀的赣H方女士說道。

專門針對孤獨癥兒童研發的腦機接口系統，采用非侵入式腦機接口技術，通過實時記錄和分析腦波活動，能夠系統地為老師提供即時反饋，幫助孩子像鍛煉肌肉一樣鍛煉大腦，從而提高孤獨癥兒童的社交溝通能力。

無錫市殘聯康復處處長吳曉君表示，2023年無錫被確定為“全省孤獨癥人群全程服務試點地區”，2024年又成為“孤獨癥兒童關愛行動先行先試地區”。今年將通過跨部門、跨學科、跨專業的協作，大力發揮全社會各個方面的力量，形成從早期干預、康復服務、社會融合、職業發展、社會關愛以及喘息照護六大閉環的全鏈條服務。

（來源：無錫廣電幸福無錫工作室張海翔、魏晨，編輯：李健）