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      江蘇無錫:“篩-診-康-管”全鏈條守護,讓“星星的孩子”不再孤獨

      來源: 編輯:錢宇璇 2025-04-02 14:21:54 查看數:0

      4月2日是世界孤獨癥日,今年世界孤獨癥日的主題為“落實關愛行動實施方案,促進孤獨癥群體全面發展”。

      孤獨癥兒童被醫學定義為孤獨癥譜系障礙患者,在社交、溝通和行為領域面臨獨特挑戰,他們也被稱為“星星的孩子”,獨自閃爍在遙遠而靜謐的世界中。如何構建更具包容性的社會環境,一直是全社會的共同課題。

      近日,在第18個"世界孤獨癥關注日"來臨前夕,由無錫市殘聯聯合星星益站、愛心企業共同發起的"星希望"孤獨癥人士關愛活動溫情啟幕。45組孤獨癥兒童家庭、教師及志愿者齊聚一堂,通過心理沙龍、親子互動等形式,傳遞關懷力量,點亮"星星的孩子"的成長希望。

      篩-診-康-管,構建全程服務網絡

      2024年以來,無錫市殘聯會同市衛生健康委出臺0—6周歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案,培訓全市300余名“篩-診-康-管”業務骨干。截至去年年底,全市共完成30.7萬余名兒童孤獨癥初篩工作,覆蓋率88.11%,初篩異常復查率85.51%,復篩陽性患兒診斷率72.12%。

      今年5歲的圓圓在1周歲時被確診為孤獨癥,他從2021年開始在無錫市彩虹橋幼兒園接受康復訓練,將近四年的時間里,圓圓媽媽看到了肉眼可見的變化。

      “我們能夠非常明顯地感覺到孩子不管是從認知也好,還是小肌肉的精細動作方面,包括對于情感方面的一些共情,都有了非常大的提升, 希望能夠得到正確的指導和指引。”圓圓母親鮑女士(化名)表示,通過早期干預后的孩子,在生活起居和肌肉協調能力上都會有非常顯著的變化。

      2025年,無錫市殘聯將通過與教育、民政、人社等多部門緊密協作,全面啟動孤獨癥全程服務“1236”行動,構建孤獨癥全程服務網絡,形成六大環節全程閉環服務的工作模式。

      科技賦能,探索全鏈條守護模式

      在無錫市梁溪區特殊需要兒童康復中心,4名自閉癥兒童正在接受康復訓練。他們頭上戴著的類似于“耳環”的設備,便是腦機接口。這個“耳環”不但能夠實時接受老師發出的各項指令,還能非常有效地配合老師完成高度一致的動作。其中,一位名叫淼淼的男孩使用該系統已有一年多時間。

      “我覺得這不僅僅是給孩子學的,也是給我們學的,老師在引導的時候家長也可以一起學習,比較方便,在家里時時刻刻都可以去對孩子進行引導,這樣就免于在機構之間進行奔波了?!表淀的赣H方女士說道。

      專門針對孤獨癥兒童研發的腦機接口系統,采用非侵入式腦機接口技術,通過實時記錄和分析腦波活動,能夠系統地為老師提供即時反饋,幫助孩子像鍛煉肌肉一樣鍛煉大腦,從而提高孤獨癥兒童的社交溝通能力。

      無錫市殘聯康復處處長吳曉君表示,2023年無錫被確定為“全省孤獨癥人群全程服務試點地區”,2024年又成為“孤獨癥兒童關愛行動先行先試地區”。今年將通過跨部門、跨學科、跨專業的協作,大力發揮全社會各個方面的力量,形成從早期干預、康復服務、社會融合、職業發展、社會關愛以及喘息照護六大閉環的全鏈條服務。

      (來源:無錫廣電幸福無錫工作室張海翔、魏晨,編輯:李?。?/p>

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